2016 02 24 LAS CORTES 1En un emotivo acto Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) comenzó  una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero).

Ha sido el primero de este tipo que han acogido las Cortes de Castilla-La Mancha, y que como afirmó el pasado miércoles 24 de febrero el presidente, Fernández Vaquero, es con el objetivo de “dar voz a una realidad que debemos mirar de frente y que nos concierne a todos” y afirmó  “tendrá continuidad”.

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Además, ha indicó que trasladaría a los grupos parlamentarios representados en las Cortes de Castilla-La Mancha “la necesidad de legislar para responder a vuestros anhelos, porque la primera obligación de un servidor público es estar con los ciudadanos, más cerca si cabe de los que más lo necesitan.

En el acto, en el que también han participado D.  Juan Carrión, presidente de FEDER, quien ha subrayado la necesidad de que las enfermedades raras, que afectan a 3 millones de personas en España y a 130.000 en Castilla-La Mancha, sean consideradas una "prioridad social y sanitaria" y que se establezcan protocolos de derivación a centros especializados para evitar el "peregrinaje" de un hospital a otro de estos enfermos y la descoordinación y desinformación existentes.

feder LAS CORTESEn este punto ha afirmado que Castilla-La Mancha cuenta con los mejores especialistas en una de las 6.000 enfermedades raras que se calcula que hay, la mastocitosis, enfermedad que afecta a la piel en forma de urticaria pigmentosa, sobre todo en la infancia, aunque también puede afectar a otros órganos.

Y ha agregado que, aprovechando que este año se está hablando en la Comisión Europea de centros de referencia a nivel europeo sobre enfermedades raras, "hay que apostar por convertir a la unidad de mastocitosis de Toledo, ubicada en el Hospital del Valle, en ese centro", ha aseverado.

Asistieron al acto además D. Jesús Fernández, consejero de Sanidad, diputados y diputadas regionales, la senadora autonómica Dña. Virginia Felipe , D. Juan José Prieto Molero, coordinador de Feder CLM, profesionales, familiares y afectados por enfermedades raras.

Además asistieron asociaciones de Cuenca y representantes del Fórum de la Discapacidad.

La gran cantidad de actividades organizadas en torno Día de las Enfermedades Raras, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.

Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica, Canadá y Asia. En nuestro país, la campaña se desarrollará por toda España, teniendo especial incidencia en las comunidades donde FEDER tiene delegación: Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco.

 

El gesto de la campaña

 

Con el objetivo de trasladar la importancia de las redes de esperanza, FEDER busca generar a través del mismo un sentimiento de cohesión en torno a las personas con enfermedades poco frecuentes, ejemplificando de forma conceptual la campaña de una manera fácil y sencilla.

Las manos superpuestas una encima de otra significan, a su vez, RED en el lenguaje de signos. Además consigue transmitir un mensaje de unión a la par que positivo, ya que los pulgares miran hacia arriba, compartiendo la idea de victoria.