NOTA DE PRENSASerá el próximo miércoles y el objetivo es dar a conocer a estas "grandes desconocidas" que afectan a 130.000 personas en la región

"Las raras no son las personas sino las enfermedades" aseguran desde la Federación Española de Enfermedades Raras

Las Cortes de Castilla-La Mancha acogerán el próximo miércoles un pleno para "visualizar, concienciar y sensibilizar" sobre las enfermedades poco frecuentes, unas patologías que afectan a 130.000 personas de la región, que son "los grandes desconocidos de la sociedad".

Así lo han avanzado la secretaria primera de la Mesa de las Cortes, Josefina Navarrete, durante la rueda de prensa que ha ofrecido junto a Justo Herranz y Juan José Prieto de la Federación Española de Enfermedades Raras, para presentar este pleno que albergará por vez primera la cámara castellano-manchega con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras, el se celebra el 29 de febrero.

Ha explicado Navarrete que este pleno responde a la voluntad del presidente de las Cortes regionales, Jesús Fernández Vaquero, de "visualizar, concienciar y sensibilizar" patologías poco frecuentes que afectan a siete de cada diez personas en el país, tras el encuentro que mantuvo con los responsables de la federación.

Dicho esto ha puesto en valor la labor de FEDER, que contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes y reivindica la necesidad de potenciar la labor sanitaria y de investigación para estos enfermos, "que en los últimos años se ha visto mermada".

Mientras, Justo Herranz se ha mostrado "orgulloso" de que el Parlamento regional les haya abierto sus puertas, pues este pleno, que ya se ha celebrado en otros parlamentos autonómicos, es un "hito" en Castilla-La Mancha, pues por medio de él FEDER pretende llegar a 130.000 castellano-manchegos que sufren una enfermedad rara y a sus familias     "porque desgraciadamente estarán llorando su problema en su casa" por ser "los grandes desconocidos para la sociedad".

En el caso de Castilla-La Mancha, el responsable de FEDER ha indicado que el asociacionismo en torno a estas enfermedades poco comunes, el 35 de ellas mortales, es pequeño y de ahí la voluntad de esta federación de crear más asociaciones y "llegar a mas rincones".

Y es que Herranz ha explicado que en el país hay unos tres millones de personas afectadas por entre 7.000 y 8.000 patologías que se denominan raras por el hecho de ser poco frecuentes, pues tienen una prevalencia muy baja al afectar a cinco o menos de cada 10.000 pacientes, según ha determinado la Organización Mundial de la Salud.

Los centros de estudio de las patologías son "pocos"

Bajo el lema 'Creando redes de esperanza' FEDER lleva a cabo este año una campaña con la que quieren romper fronteras y crear "unión" a nivel europeo a fin de hacerse más visibles, pues según Herranz, los centros de referencia que se encargan del estudio de estas enfermedades son "pocos en España" y sus profesionales trabajan como "pequeños reinos de taifas".

"No pueden saber nada más allá de los que investigan en su propia especialidad pero estas enfermedades requieren de un tratamiento interdisciplinar" ha defendido el responsable de FEDER, que también ha pedido a la Administración central y a las autonómicas que creen redes que permitan poder derivar a los pacientes de estas patologías poco frecuentes a los hospitales donde se les pueda tratar.

 "Sabemos que no podemos tener un hospital para cada uno de nosotros pero queremos ser derivados a dónde estén las soluciones" y para ello, ha insistido, es necesario que se creen redes entre el Gobierno central y los autonómicos.

 Y es que el responsable de FEDER --que aglutina a 300 asociaciones seis de ellas de Castilla-La Mancha-- ha alertado de que muchos de los pacientes víctimas de esta enfermedades y sus familias no están asociados, algo que lleva implícito graves consecuencias pues dificulta el diagnóstico demorándolo hasta cinco años.

Las Cortes de Castilla-La Mancha acogerán el próximo miércoles un pleno para "visualizar, concienciar y sensibilizar" sobre las enfermedades poco frecuentes, unas patologías que afectan a 130.000 personas de la región, que son "los grandes desconocidos de la sociedad".

    Así lo han avanzado la secretaria primera de la Mesa de las Cortes, Josefina Navarrete, durante la rueda de prensa que ha ofrecido junto a Justo Herranz y Juan José Prieto de la Federación Española de Enfermedades Raras, para presentar este pleno que albergará por vez primera la cámara castellano-manchega con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras, el se celebra el 29 de febrero.

   Ha explicado Navarrete que este pleno responde a la voluntad del presidente de las Cortes regionales, Jesús Fernández Vaquero, de "visualizar, concienciar y sensibilizar" patologías poco frecuentes que afectan a siete de cada diez personas en el país, tras el encuentro que mantuvo con los responsables de la federación.

    Dicho esto ha puesto en valor la labor de FEDER, que contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes y reivindica la necesidad de potenciar la labor sanitaria y de investigación para estos enfermos, "que en los últimos años se ha visto mermada".

    Mientras, Justo Herranz se ha mostrado "orgulloso" de que el Parlamento regional les haya abierto sus puertas, pues este pleno, que ya se ha celebrado en otros parlamentos autonómicos, es un "hito" en Castilla-La Mancha, pues por medio de él FEDER pretende llegar a 130.000 castellano-manchegos que sufren una enfermedad rara y a sus familias

" porque desgraciadamente estarán llorando su problema en su casa" por ser "los grandes desconocidos para la sociedad".

   En el caso de Castilla-La Mancha, el responsable de FEDER ha indicado que el asociacionismo en torno a estas enfermedades poco comunes, el 35 de ellas mortales, es pequeño y de ahí la voluntad de esta federación de crear más asociaciones y "llegar a mas rincones".

   Y es que Herranz ha explicado que en el país hay unos tres millones de personas afectadas por entre 7.000 y 8.000 patologías que se denominan raras por el hecho de ser poco frecuentes, pues tienen una prevalencia muy baja al afectar a cinco o menos de cada 10.000 pacientes, según ha determinado la Organización Mundial de la Salud.

LEMA DE FEDER

    Bajo el lema 'Creando redes de esperanza' FEDER lleva a cabo este año una campaña con la que quieren romper fronteras y crear "unión" a nivel europeo a fin de hacerse más visibles, pues según Herranz, los centros de referencia que se encargan del estudio de estas enfermedades son "pocos en España" y sus profesionales trabajan como "pequeños reinos de taifas".

   "No pueden saber nada más allá de los que investigan en su propia especialidad pero estas enfermedades requieren de un tratamiento interdisciplinar" ha defendido el responsable de FEDER, que también ha pedido a la Administración central y a las autonómicas que creen redes que permitan poder derivar a los pacientes de estas patologías poco frecuentes a los hospitales donde se les pueda tratar.

   "Sabemos que no podemos tener un hospital para cada uno de nosotros pero queremos ser derivados a dónde estén las soluciones" y para ello, ha insistido, es necesario que se creen redes entre el Gobierno central y los autonómicos.

   Y es que el responsable de FEDER --que aglutina a 300 asociaciones seis de ellas de Castilla-La Mancha-- ha alertado de que muchos de los pacientes víctimas de esta enfermedades y sus familias no están asociados, algo que lleva implícito graves consecuencias pues dificulta el diagnóstico demorándolo hasta cinco años.

   "Las raras no son las personas, son las enfermedades", ha defendido Herranz, que ha preciado que el 65 por ciento de estas patologías son gravemente discapacitantes y el 35 por ciento de ellas mortales. En el caso de los niños, ha añadido que el 35 por ciento de los menores que fallecen en el primer año de vida es debido a una enfermedad rara.

    De su lado, el coordinador de FEDER para Castilla-La Mancha, Juan José Prieto, tras agradecer la disposición del presidente de las Cortes "que nunca ha dicho que no", ha explicado que el objetivo de la federación es reunir a todas las asociaciones y a todas las personas que sufren una enfermedad rara en la región.

, ha defendido Herranz, que ha preciado que el 65 por ciento de estas patologías son gravemente discapacitantes y el 35 por ciento de ellas mortales. En el caso de los niños, ha añadido que el 35 por ciento de los menores que fallecen en el primer año de vida es debido a una enfermedad rara.

 De su lado, el coordinador de FEDER para Castilla-La Mancha, Juan José Prieto, tras agradecer la disposición del presidente de las Cortes "que nunca ha dicho que no", ha explicado que el objetivo de la federación es reunir a todas las asociaciones y a todas las personas que sufren una enfermedad rara en la región.